腦癱是兒童時期常見的一種神經(jīng)系統(tǒng)傷殘綜合征。據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示，我國目前現(xiàn)有約600萬名腦癱患者，12歲以下的腦癱兒童近200萬人，每年新增腦癱病例4萬至5萬人。記者近日調(diào)研發(fā)現(xiàn)，腦癱兒童人數(shù)每年呈現(xiàn)增加趨勢，當(dāng)前腦癱兒童康復(fù)救助工作仍存在醫(yī)療技術(shù)水平相對落后、康復(fù)教育融合遇阻、信息化建設(shè)滯后等難題。業(yè)內(nèi)呼吁，統(tǒng)籌推進(jìn)殘疾信息化基礎(chǔ)建設(shè)、支持腦癱治療新技術(shù)應(yīng)用和救治手段創(chuàng)新、深化康教融合，進(jìn)一步完善腦癱兒童康復(fù)救助體系，讓更多腦癱兒童及其家庭擺脫困境。

探索救助新模式效果凸顯

(資料圖)

山東大學(xué)齊魯兒童醫(yī)院兒童保健科主任曹愛華介紹，當(dāng)前許多省份已經(jīng)為腦癱兒童免除了基本的治療康復(fù)救助經(jīng)費(fèi)，但還無法有效解決前置診斷治療階段的問題，導(dǎo)致一些小齡腦癱患兒未能及早發(fā)現(xiàn)和治療，錯過黃金治療時期，影響后續(xù)治療效果和康復(fù)進(jìn)程。

“根據(jù)我們的統(tǒng)計(jì)，一名腦癱患兒一生對家庭和社會造成的經(jīng)濟(jì)壓力達(dá)50多萬元，而多數(shù)腦癱患兒都生活在經(jīng)濟(jì)不發(fā)達(dá)地區(qū)?！敝Z萊醫(yī)學(xué)醫(yī)院腦病事業(yè)部部長王川說，除了腦癱兒童自身要承受行動障礙、癲癇、腦發(fā)育不良等病痛的折磨外，腦癱兒童的父母也面臨治療效果有限、照料和康復(fù)難等一系列問題，給家庭造成沉重的負(fù)擔(dān)。

2019年，王川帶領(lǐng)工作團(tuán)隊(duì)推動設(shè)立中國健康促進(jìn)基金會腦癱兒童救助專項(xiàng)基金，組織發(fā)起“新的希望”全國腦癱兒童公益救助活動。目前，公益項(xiàng)目累計(jì)為13559名腦病兒童患者提供救助診療服務(wù)，成功救助腦癱、癲癇以及腦發(fā)育不良等腦病患兒上千人，救助區(qū)域涉及新疆、西藏、重慶等11個省市。

據(jù)了解，王川協(xié)同以功能神經(jīng)外科專家田增民教授為代表的專家團(tuán)隊(duì)研發(fā)的“無框架機(jī)器人腦立體定向技術(shù)”已成功完成手術(shù)2萬余例，經(jīng)評估，救助患者手術(shù)靶點(diǎn)準(zhǔn)確率100%、有效率98.2%。得益于這項(xiàng)技術(shù)，公益項(xiàng)目開展的第一年就成功救助了109名腦癱兒童。

腦癱兒童康復(fù)救助短板待補(bǔ)齊

記者了解到，當(dāng)前腦癱兒童康復(fù)救助仍存在以下三個方面的困難。

田增民表示，當(dāng)前國內(nèi)主動通過科技創(chuàng)新結(jié)合人工智能、生物技術(shù)的研發(fā)機(jī)構(gòu)數(shù)量少，投入總體較低，導(dǎo)致現(xiàn)有的腦癱治療相關(guān)醫(yī)療設(shè)備水平相對較低，難以滿足對腦癱病情更加精準(zhǔn)的診斷和治療需求，同時也制約了相關(guān)治療技術(shù)的進(jìn)一步升級和發(fā)展。

腦癱兒童康教融合存在阻力。山東省殘聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人說，當(dāng)前大約90%的腦癱兒童在衛(wèi)生機(jī)構(gòu)接受康復(fù)治療，但缺少特教、幼教、社會工作者等非醫(yī)療職業(yè)人員，缺少康復(fù)和教育融合的條件。教育系統(tǒng)則以教育康復(fù)為主，缺少治療師及醫(yī)療康復(fù)條件。

康復(fù)救助信息化建設(shè)基礎(chǔ)相對薄弱。多位業(yè)內(nèi)人士反映，目前在腦癱兒童康復(fù)救治過程中信息化建設(shè)滯后，與社會保障系統(tǒng)、民政系統(tǒng)、金融系統(tǒng)、公安系統(tǒng)等沒有實(shí)現(xiàn)資源共享，關(guān)于腦癱兒童和家庭的信息很大程度上依賴人力調(diào)查，導(dǎo)致相關(guān)部門對腦癱兒童的基本信息掌握不及時、不全面，影響了康復(fù)救助效果。

完善體系為腦癱兒童托起“新的希望”

業(yè)內(nèi)人士建議從以下方面進(jìn)一步完善腦癱兒童康復(fù)救助體系。

一是統(tǒng)籌推進(jìn)殘疾信息化基礎(chǔ)建設(shè)，實(shí)現(xiàn)腦癱兒童全生命周期的康復(fù)救助。王川等人建議，建立全國統(tǒng)一的腦癱兒童監(jiān)測與服務(wù)體系，規(guī)范腦癱兒童篩查、診斷、康復(fù)、教育、就業(yè)、托養(yǎng)、輔助性就業(yè)等方面的服務(wù)流程和質(zhì)量管理；完善腦癱兒童信息化基礎(chǔ)建設(shè)，跨部門打通信息壁壘，構(gòu)建腦癱等殘疾兒童數(shù)據(jù)平臺實(shí)行實(shí)名制動態(tài)管理，優(yōu)化腦癱兒童康復(fù)救助申請審核，實(shí)現(xiàn)腦癱兒童全生命周期信息的互聯(lián)互通與一體化救助。

田增民等人建議，充分發(fā)揮科技創(chuàng)新與生物技術(shù)應(yīng)用助推器作用，鼓勵和支持利用先進(jìn)智能技術(shù)和生物技術(shù)研發(fā)腦癱兒童康復(fù)診療設(shè)備和技術(shù)，對已經(jīng)取得良好治療康復(fù)效果的創(chuàng)新項(xiàng)目，給予適當(dāng)?shù)恼吆唾Y金支持，提升腦癱兒童診療救助水平與服務(wù)供給。

王川等人建議，設(shè)立全國腦癱兒童公益專項(xiàng)基金作為政府財(cái)政的有效補(bǔ)充，充分調(diào)動社會力量以公益慈善捐贈形式參與腦癱兒童特別是農(nóng)村困難腦癱兒童的康復(fù)救助，鼓勵政府部門和國有企業(yè)等結(jié)合鄉(xiāng)村振興、東西協(xié)作、援疆援藏等幫扶工作，帶動社會企業(yè)和公眾參與專項(xiàng)基金公益慈善捐贈，建立健全防范和化解腦癱兒童家庭因病致貧返貧的長效機(jī)制。