"他手腳都不行的，精細(xì)運(yùn)動(dòng)都不行的，剪刀都不會(huì)拿的，吃飯都不行的。"

"我們比較嚴(yán)重，所以說我們必須得給她康復(fù)。不給她做的話，她就會(huì)退步很明顯。"

(資料圖片)

"我的孩子是從2017年的6月份開始進(jìn)入康復(fù)的，一直到現(xiàn)在。"

"我的孩子你可能跟她講10遍、100遍，她甚至看都不看你一眼。我吼她的名字，她都不愿意用眼睛看我。"

神經(jīng)系統(tǒng)損傷、運(yùn)動(dòng)系統(tǒng)損傷、心智障礙……對(duì)于這些家庭的的孩子而言，這些診斷很可能將伴隨他們一生。通過康復(fù)治療促進(jìn)功能恢復(fù)，是唯一的選擇，也是一個(gè)漫長且艱難的過程。

西西（化名）今年7歲，患有孤獨(dú)癥譜系障礙，兩歲半便開始在一家民營康復(fù)機(jī)構(gòu)接受系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練，一周五次，每次三個(gè)小時(shí)。每次回憶起西西狀態(tài)最差的那段時(shí)間，西西爸爸不禁哽咽："那時(shí)候我臉貼臉喊她名字，她都不用眼睛看我。"

好在經(jīng)過四年的治療，西西的情況有所改善，但高昂的費(fèi)用也讓這個(gè)家庭難以為繼。民營機(jī)構(gòu)一個(gè)月的治療費(fèi)用平均1萬到2萬，但康復(fù)治療是需要長期堅(jiān)持的，許多普通家庭是無力承擔(dān)這樣的開支的。

西西爸爸打算為孩子找一家能夠使用醫(yī)保的公立醫(yī)院，繼續(xù)進(jìn)行康復(fù)治療。通過與醫(yī)生的溝通，西西爸爸得知，在他們家所在的區(qū)，有多家公立醫(yī)院的康復(fù)科可以提供兒童康復(fù)治療，但單個(gè)項(xiàng)目的治療每次只能進(jìn)行二十分鐘到半個(gè)小時(shí)，并且需要排隊(duì)輪候。

不過，這已經(jīng)能夠滿足西西康復(fù)的基本需求。"我們只是跑了虹口區(qū)的幾個(gè)街道，能有這樣幾個(gè)醫(yī)院，包括有幾個(gè)街道（社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心）有這樣的康復(fù)，確實(shí)比我想象中的布點(diǎn)要多。雖然時(shí)間比較短，頻次也比較少，但確實(shí)也可以成為我的可選項(xiàng)了。"

需要進(jìn)行康復(fù)治療的嬰幼兒，因?yàn)樽陨砬闆r比較特殊，家長們往往希望能讓孩子在家門口接受康復(fù)治療。

小語（化名）今年10歲，由于腦部受損，她沒辦法像正常孩子一樣活動(dòng)。出生八個(gè)月發(fā)現(xiàn)這個(gè)問題之后，父母一直送她去家附近的養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療。不過，去年年底，這家醫(yī)院從浦東新區(qū)搬離，這讓小語的爸爸犯了難。"如果說連續(xù)一個(gè)月、兩個(gè)月不給她做牽拉、做康復(fù)的話，她會(huì)退步得很厲害，身上的肌肉會(huì)越來越僵硬，然后關(guān)節(jié)會(huì)有內(nèi)扣。"

為了及時(shí)幫孩子找到繼續(xù)做康復(fù)的醫(yī)院，小語的爸爸四處打聽，最終找到了浦東新區(qū)的北蔡社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。這里的兒童康復(fù)是在今年年初剛剛開設(shè)的。由于此前看到轄區(qū)內(nèi)有部分患兒的康復(fù)需求不能被滿足，北蔡社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的主任決定從8人的康復(fù)治療師隊(duì)伍里抽出3位治療師，專項(xiàng)進(jìn)行兒童康復(fù)。"我們的基礎(chǔ)條件比較好，因?yàn)橄鄬?duì)來說我們北蔡康復(fù)治療師有8個(gè)人，在我們浦東新區(qū)的社區(qū)中算是人數(shù)最多的社區(qū)康復(fù)科了，所以我們希望把兒童康復(fù)作為一個(gè)重點(diǎn)工作來做。"

截至采訪時(shí)，在北蔡社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心康復(fù)科進(jìn)行治療的患兒有63名，涵蓋腦癱、發(fā)育遲緩、孤獨(dú)癥譜系障礙、發(fā)育性協(xié)調(diào)障礙、脊柱側(cè)彎等病種。這里開設(shè)的兒童物理治療、作業(yè)治療、言語治療，能滿足大多數(shù)患兒基本的康復(fù)需求。

兒童康復(fù)作為康復(fù)醫(yī)學(xué)的亞?？疲⒎?縮小版"的成人康復(fù)。專業(yè)的兒童康復(fù)治療師不僅要有愛心、耐心，更需要具備完善的兒童康復(fù)專業(yè)知識(shí)體系。為此，北蔡社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心特地從養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院聘請(qǐng)了四位經(jīng)驗(yàn)豐富的兒童康復(fù)治療師進(jìn)行康復(fù)指導(dǎo)。除了日常觀摩以外，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的治療師還會(huì)利用午休時(shí)間進(jìn)行業(yè)務(wù)學(xué)習(xí)。

盡管項(xiàng)目起步不久，康復(fù)治療師也是邊學(xué)邊做，但北蔡社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的兒童康復(fù)已然供不應(yīng)求。北蔡社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心康復(fù)治療師楊蕾告訴看看新聞Knews記者："兒童的康復(fù)一般都是一對(duì)一的，個(gè)訓(xùn)會(huì)比較多，所以比較耗治療師。像我們北蔡現(xiàn)在登記在冊(cè)的‘陽光寶寶’有440多名，就等于差不多這440多名都有康復(fù)的需求，需求量確實(shí)很大。雖然我們現(xiàn)在只治療六十多位兒童，但我們專職的三位治療師加上外聘的四位治療師已經(jīng)是連軸轉(zhuǎn)了。"

在采訪中我們觀察到，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的兒童康復(fù)治療供不應(yīng)求，的確讓許多患兒家長格外地焦慮。

"我們需要密集性的康復(fù)，但是康復(fù)師他肯定是時(shí)間是有限的，沒辦法滿足這個(gè)要求。"

"我們已經(jīng)換了好幾個(gè)地方了，現(xiàn)在這是第三個(gè)了。"

"這邊學(xué)了二十分鐘，我現(xiàn)在馬上趕到另外一個(gè)點(diǎn)去，（這里）沒有其他的項(xiàng)目。小朋友多，治療師少，有什么辦法？"

既然患兒多、治療師少，為何不增加人手，提供更多的兒童康復(fù)治療呢？對(duì)此，浦東新區(qū)北蔡社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心主任曹亞軍告訴看看新聞Knews記者："這是因?yàn)閸徫幌拗?。像我們這種事業(yè)單位都是定編定崗的，那么崗位設(shè)置只能是招這么多康復(fù)師。比如說我這個(gè)單位還有空編，但是這個(gè)（康復(fù)師）崗位我不能再增加人了，已經(jīng)封頂了。"

社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的兒童康復(fù)供不應(yīng)求，那么三甲醫(yī)院的康復(fù)醫(yī)學(xué)科，情況又如何呢？

通常情況下，三甲醫(yī)院的醫(yī)療資源會(huì)比較緊張，然而我們來到上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院，卻發(fā)現(xiàn)這里的康復(fù)醫(yī)學(xué)科運(yùn)轉(zhuǎn)得井井有條。

"我們?nèi)站T診的患者達(dá)到100多位，但是同時(shí)對(duì)我們新華醫(yī)院住院的孩子日均治療也有100至200位，那么我們科室日均治療的孩子應(yīng)該是達(dá)到300位以上。"上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任杜青表示，即便如此，這里仍可以接收更多的患兒。因?yàn)槿揍t(yī)院的康復(fù)醫(yī)學(xué)科更多地是起到權(quán)威診斷和制定康復(fù)方案的作用，但是患兒日常的康復(fù)治療，可以回到社區(qū)醫(yī)院或者民營機(jī)構(gòu)。

悅悅（化名）是一名脊髓性肌萎縮癥的患者，今年7歲。過去的6年，悅悅的媽媽陪伴著女兒，風(fēng)雨無阻地奔波于各大醫(yī)院和康復(fù)機(jī)構(gòu)。但是從今年開始，除了每周要去三甲醫(yī)院的康復(fù)醫(yī)學(xué)科和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行兩次康復(fù)以外，家庭康復(fù)已經(jīng)成為了悅悅?cè)粘？祻?fù)治療中非常重要的一部分。

"有一些康復(fù)手法是我從治療師那里學(xué)過來的?？梢栽诩依镞M(jìn)行的治療，我就堅(jiān)持在家里幫孩子操作。"提及家庭康復(fù)的優(yōu)勢(shì)，悅悅媽媽還表示，"自己在家里做話我就不需要跑來跑去的了，而且家長是天天跟孩子接觸的人，可以第一時(shí)間發(fā)現(xiàn)孩子的問題。"

孩子們的康復(fù)治療之路艱辛且漫長。幸好，爸爸媽媽們都樂觀積極，在點(diǎn)滴希望中堅(jiān)持。

"我欠了一屁股債，我的事業(yè)受阻了，因?yàn)槲野褧r(shí)間投入在孩子的康復(fù)上面了，但是再來一次我肯定還是做這樣的選擇，再來一萬次我都會(huì)這樣選，因?yàn)槲业暮⒆油耆兞艘粋€(gè)人。"

"過去有坎坷，很坎坷，非?？部?，但是我們都經(jīng)歷過來了，都已經(jīng)經(jīng)歷過了，到今天的這一步還是開心的。"

截至今年四月，上海以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為對(duì)象，已建成示范性社區(qū)康復(fù)中心91家，但并不是每家都能提供兒童康復(fù)項(xiàng)目。未來，如果能夠通過政策的引導(dǎo)，鼓勵(lì)更多的公立醫(yī)院和社會(huì)機(jī)構(gòu)加大投入，也許孩子們的康復(fù)之路能走得更輕松一些。

（看看新聞Knews記者：李珂 影像記者：呂心泉 李維瀟 徐瑋 朱曉榮 見習(xí)記者：王琦 編輯：陳瑞霖 邢維）

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