近年來，國(guó)家醫(yī)保談判藥品，尤其是罕見病藥品的落地受到越來越多的關(guān)注，在政府各部委的推動(dòng)下，患者購(gòu)藥實(shí)現(xiàn)醫(yī)保報(bào)銷的速度在大大加快。3月15日，在北京舉辦的“2024世界睡眠日——發(fā)作性睡病患者論壇”上，就有罕見病發(fā)作性睡病的患者代表和臨床專家分享了新版國(guó)家醫(yī)保目錄落地后帶來的驚喜改變。

來自浙江溫州的發(fā)作性睡病患者彬彬（化名），興奮地分享了她在春節(jié)前享受醫(yī)保報(bào)銷購(gòu)買新藥替洛利生的經(jīng)歷?！拔胰ツ暝诤Ｄ喜梾⒓舆^替洛利生的先行先試用藥項(xiàng)目，感到新藥療效很好。在得知替洛利生正式獲批上市還進(jìn)入醫(yī)保目錄后，我第一時(shí)間就去詢問打聽如何購(gòu)藥。結(jié)果令我非常意外，我發(fā)現(xiàn)就在溫州市第七人民醫(yī)院——在離我家門口這么近的醫(yī)院，就能開到這個(gè)新藥的處方，并且能順利實(shí)現(xiàn)醫(yī)保報(bào)銷，而我只需支付很低的費(fèi)用。這整個(gè)過程都實(shí)在太意外、太驚喜了！”彬彬特別感慨到，“因?yàn)橹皡⒓舆^在博鰲的用藥項(xiàng)目，所以對(duì)比特別強(qiáng)烈：一是價(jià)格，之前在博鰲是按照海外價(jià)格來支付，還是非常昂貴的，而現(xiàn)在我最驚喜的是，進(jìn)醫(yī)保后價(jià)格降了這么多，又加上醫(yī)保能報(bào)銷較大比例，我的自費(fèi)部分就變得特別低，可以說相差了一整個(gè)數(shù)量級(jí)！第二就是便利性，之前要去博鰲用藥還是比較挑戰(zhàn)的，現(xiàn)在，就在家門口的醫(yī)院我竟然就能買到和報(bào)銷這個(gè)新藥。真是只能連續(xù)用不可思議來形容，真可以說是我在春節(jié)前收到的最好的新年禮物了！”

發(fā)作性睡病患者 彬彬（化名）

根據(jù)浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院睡眠中心執(zhí)行主任張力三教授的介紹，目前浙江省對(duì)醫(yī)保國(guó)談藥的落地是非常好的，治療發(fā)作性睡病的新藥鹽酸替洛利生片自1月份醫(yī)保落地以來，他已經(jīng)為20多個(gè)患者開出了處方，其中多半尤其是本地患者都享受到了醫(yī)保報(bào)銷，患者反響熱烈。

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院睡眠中心執(zhí)行主任 張力三教授

暴敏冬是罕見病患者組織“覺主家”發(fā)作性睡病關(guān)愛中心的負(fù)責(zé)人，她表示“最早聽到替洛利生這個(gè)產(chǎn)品要進(jìn)中國(guó)時(shí)，我了解到引進(jìn)它的企業(yè)規(guī)模比較小，當(dāng)時(shí)對(duì)這個(gè)藥何時(shí)能上市、進(jìn)醫(yī)保是不敢懷抱太大期望的。結(jié)果2023年讓我們所有的病友都難以忘懷，從6月份新藥獲批，到9月份政府把發(fā)作性睡病納入《第二批罕見病目錄》，又到12月得知新藥已被納入新版醫(yī)保目錄……這一連串的變化，讓我們太激動(dòng)了，是切切實(shí)實(shí)地感受到了政府對(duì)罕見病的關(guān)注和支持!今天聽到病友的分享，得知全國(guó)已有200多位患者開始接受治療，我非常高興。希望越來越多的病友享受到醫(yī)保的好政策，愿我們都能穩(wěn)定接受治療，重新回到正常的生活?！庇X主家還特意制作了宣傳資料，提醒發(fā)作性睡病患者到國(guó)家醫(yī)保局官方APP或微信公眾號(hào)去查詢新藥替洛利生在各地的購(gòu)買途徑。

發(fā)作性睡病患者組織“覺主家”負(fù)責(zé)人 暴敏冬

中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康表示，“一個(gè)罕見病在一年內(nèi)相繼實(shí)現(xiàn)治療藥物零的突破和醫(yī)保藥零的突破，這充分體現(xiàn)了黨和國(guó)家對(duì)罕見病診療保障的重視。發(fā)作性睡病在去年被納入《第二批罕見病目錄》的，這也是政府和患者群體，以及眾多臨床工作者共同努力的結(jié)果。希望隨著新藥醫(yī)保的落地，更多發(fā)作性睡病患者能早診早治，回歸社會(huì)?！?/p>

從國(guó)家醫(yī)保局官方網(wǎng)站（國(guó)家談判藥品配備機(jī)構(gòu)查詢 - 國(guó)家醫(yī)療保障局 (nhsa.gov.cn)）查詢可以發(fā)現(xiàn)，發(fā)作性睡病新藥替洛利生自今年1月被正式納入醫(yī)保目錄以來，目前已在包括北京天壇醫(yī)院、上海市第九人民醫(yī)院、南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院、云南省第一人民醫(yī)院、溫州市第七人民醫(yī)院等在內(nèi)的幾十家定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)或定點(diǎn)零售藥店完成配備，患者可以處方購(gòu)藥，反映了各地在國(guó)談藥品落地“最后一公里”上正在提速推進(jìn)。

中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng) 李林康

同日，發(fā)作性睡病患者教育公益網(wǎng)站“睡不醒的考拉”(www.sleepykaola.com)在論壇現(xiàn)場(chǎng)正式上線發(fā)布，該公益網(wǎng)站集納發(fā)作性睡病疾病介紹、診療指南、名師課堂、就醫(yī)地圖、醫(yī)保信息查詢等多項(xiàng)實(shí)用功能，旨在提高公眾對(duì)發(fā)作性睡病的科學(xué)認(rèn)識(shí)，引導(dǎo)患者群體積極面對(duì)，及時(shí)就醫(yī)。

據(jù)悉，鹽酸替洛利生片（商品名：鏵可思）于2023年6月30日獲得國(guó)家藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)上市，2023年12月通過談判被納入新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，是我國(guó)首個(gè)獲批用于治療發(fā)作性睡病的藥物，也是發(fā)作性睡病領(lǐng)域的首個(gè)醫(yī)保藥，也是發(fā)作性睡病領(lǐng)域唯一的非精神管控藥品。發(fā)作性睡病，是一種罕見的睡眠障礙疾病，于2023年被納入我國(guó)《第二批罕見病目錄》，其核心癥狀是日間過度嗜睡、猝倒、入睡前幻覺、睡眠癱瘓和夜間睡眠紊亂。

替洛利生由法國(guó)Bioprojet公司研發(fā)，已于2016年在歐洲、2019年在美國(guó)等主要市場(chǎng)分別獲批上市用于治療罕見病發(fā)作性睡病，瑯鈺集團(tuán)旗下的瑯鏵醫(yī)藥擁有該藥在中國(guó)的開發(fā)、注冊(cè)、商業(yè)化和生產(chǎn)的獨(dú)家權(quán)益。

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