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新華社長沙4月17日電 4月17日是世界血友病日。血友病是一種遺傳性出血性疾病，是罕見病的一種，需要終身治療。專家指出，關(guān)愛血友病患者需要各方聯(lián)動，幫助患者實現(xiàn)早診斷、早治療。

血友病患者又被稱為“玻璃人”。湖南省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科主任賀湘玲介紹，由于缺乏凝血因子，血友病主要表現(xiàn)為自發(fā)性出血，初發(fā)出血的中位年齡為1至2歲，重型患者也可能在出生后即發(fā)病。

湖南省兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任醫(yī)師李婉麗說，血友病雖然屬于罕見病，但發(fā)病率并不低，如不及時干預(yù)，可能危及生命。李婉麗介紹，為了幫助更多的血友病患者，近年來，湖南省兒童醫(yī)院等醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立起血液科、急診科、重癥監(jiān)護(hù)科、康復(fù)中心、骨科、口腔科等多學(xué)科團(tuán)隊協(xié)作的診療模式，對血友病患者進(jìn)行綜合管理。

4月17日，賀湘玲為患兒進(jìn)行診療。（受訪者供圖）　

預(yù)防治療是血友病患者特別是兒童患者治療的關(guān)鍵。預(yù)防治療是指在血友病患者出血發(fā)生前，有規(guī)律地進(jìn)行替代治療，保證血漿中凝血因子長期維持在一定水平，從而減少出血。對于重型血友病患兒而言，必須預(yù)防出血發(fā)生和關(guān)節(jié)損傷以降低致殘率。

賀湘玲等專家提醒，有血友病家族史的婦女，要重視產(chǎn)前檢查，在產(chǎn)前診斷胎兒是否患血友?。蝗绻依镉醒巡』純?，家長應(yīng)該及早帶患兒到醫(yī)院治療；患者及家屬還應(yīng)學(xué)習(xí)基本的急救方法，一旦意外受傷出血，要盡快用急救方法處理。

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